La Fondazione LGS Italia ha ufficialmente iniziato la sua attività, rappresentando un’importante evoluzione nel panorama del supporto alle famiglie italiane che convivono con una delle forme più complesse di epilessia pediatrica. L’organizzazione nasce dalla trasformazione dell’associazione Famiglie LGS, attiva da diversi anni nel territorio nazionale per fornire sostegno e informazione su questa patologia neurologica rara.
La sindrome oggetto dell’intervento della nuova fondazione colpisce prevalentemente bambini nei primi anni di vita, manifestandosi con crisi epilettiche multiple e resistenti ai farmaci tradizionali. I piccoli pazienti sviluppano inoltre significative difficoltà cognitive e comportamentali che richiedono un approccio multidisciplinare continuativo.
Obiettivi e struttura della Fondazione LGS Italia
La presidente Mariella Santoro ha illustrato la mission dell’ente, sottolineando come nessuna famiglia debba affrontare da sola questo percorso difficile. La struttura organizzerà programmi di formazione per genitori e caregivers, svilupperà protocolli di assistenza domiciliare e promuoverà iniziative di sensibilizzazione presso istituzioni sanitarie e scolastiche.
L’organizzazione prevede di operare attraverso partnership strategiche con centri di ricerca specializzati in neurologia pediatrica, mantenendo una rete di collaborazioni con ospedali di riferimento distribuiti su tutto il territorio nazionale. Il comitato scientifico includerà neurologi pediatri, genetisti e specialisti in riabilitazione cognitiva.
Impatto economico e sostegno alle famiglie
Le famiglie che affrontano questa condizione neurologica sostengono costi significativi, spesso non completamente coperti dal sistema sanitario nazionale. La Fondazione LGS Italia intende sviluppare programmi di sostegno economico diretto e facilitare l’accesso a terapie innovative ancora in fase sperimentale.
I dati epidemiologici indicano un’incidenza della sindrome compresa tra 1 e 5 casi ogni 10.000 bambini, con un impatto economico stimato di oltre 50.000 euro annui per nucleo familiare considerando assistenza specialistica, farmaci, ausili e perdita di reddito dei genitori.
Programmi di ricerca e innovazione
La fondazione destinerà una quota significativa delle risorse raccolte al finanziamento di progetti di ricerca clinica focalizzati su nuovi approcci terapeutici. Particolare attenzione sarà rivolta alle terapie geniche e alle metodologie di stimolazione cerebrale non invasiva, settori in rapida evoluzione che potrebbero rivoluzionare l’approccio terapeutico nei prossimi anni.
Rete territoriale e supporto specialistico
Il modello operativo prevede la creazione di hub regionali coordinati da referenti locali, formati per fornire prima consulenza e orientamento alle famiglie. Questa struttura capillare permetterà di intercettare precocemente i casi e indirizzare verso i centri specialistici più appropriati.
La Fondazione LGS Italia collaborerà attivamente con associazioni europee che si occupano della medesima patologia, favorendo lo scambio di buone pratiche e l’accesso a protocolli di ricerca internazionali. L’integrazione in network sovranazionali amplifica le opportunità di accesso a terapie sperimentali e accelera i tempi di sviluppo di nuove opzioni terapeutiche.
L’iniziativa rappresenta un passo importante verso la strutturazione di un sistema di supporto più efficace per una patologia che richiede interventi coordinati tra ambito sanitario, sociale ed educativo. Il sostegno economico alle famiglie costituirà un pilastro fondamentale dell’attività, insieme al potenziamento della ricerca scientifica e al miglioramento dell’assistenza territoriale.
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