La survey nazionale parte dalla Campania
La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie ha lanciato un’indagine rivolta a ginecologi, ostetrici e infermieri dei punti nascita di tutta Italia. L’iniziativa nasce in Campania e si propone di fotografare lo stato reale della prevenzione e della diagnosi antenatale delle emoglobinopatie nel nostro paese.Il questionario, da compilare in forma anonima, punta a capire come viene gestito oggi lo screening nella pratica clinica quotidiana. L’obiettivo è raccogliere dati utili a individuare le criticità del sistema e a costruire soluzioni condivise insieme agli operatori sanitari.
Cosa sono le emoglobinopatie e perché lo screening conta
Le emoglobinopatie sono malattie ereditarie diffuse in tutto il mondo. Derivano da un difetto dell’emoglobina, la proteina che ha il compito di trasportare l’ossigeno nel sangue, e si trasmettono al bambino quando entrambi i genitori sono portatori della condizione. Uno screening efficace permette alle coppie di compiere scelte riproduttive consapevoli. La diagnosi precoce, sia nella fase antenatale sia in quella neonatale, consente di avviare per tempo trattamenti e percorsi di sorveglianza che riducono le complicanze, allungano la vita dei pazienti e ne migliorano sensibilmente la qualità.

Le parole degli esperti
La professoressa Maddalena Casale, coordinatrice del gruppo di lavoro “Iniziative sul Territorio” della SITE e responsabile scientifica del Progetto EMOCAMP, ha spiegato che dai congressi scientifici emerge spesso la necessità di formare il personale sanitario sull’identificazione delle coppie a rischio. Il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell’Università Vanvitelli ha già introdotto un programma di screening integrato tra fase antenatale e neonatale, con l’ambizione di estenderlo a tutta la Regione e, in futuro, all’intero territorio nazionale. La professoressa Raffaella Origa, presidente nazionale SITE, ha sottolineato quanto sia fondamentale instaurare un dialogo costante con chi lavora ogni giorno in ginecologia e ostetricia. Secondo Origa, la sinergia tra centri di ricerca e medicina territoriale rappresenta la chiave per diffondere la cultura della prevenzione e per garantire l’identificazione precoce dei neonati affetti da malattie del sangue.

Il Progetto EMOCAMP
L’indagine si inserisce nel più ampio Progetto EMOCAMP, coordinato dal Centro di Cura delle Emoglobinopatie dell’Università Luigi Vanvitelli di Napoli. Il progetto riceve il sostegno della Regione Campania attraverso la Direzione Generale Tutela della Salute, nell’ambito dei finanziamenti dedicati alla ricerca sulle malattie rare. Durante l’anno il centro promuove anche campagne di sensibilizzazione rivolte ai cittadini, pensate per insegnare a prendersi cura della propria salute e di quella della famiglia.
Come partecipare alla survey
Medici e infermieri del settore ginecologico e ostetrico possono aderire all’indagine compilando il form online dedicato, disponibile sul sito della SITE. Ogni risposta contribuisce a costruire un quadro più affidabile della prevenzione in Italia e a orientare future azioni di miglioramento sul territorio nazionale.
Foto: Foto propria
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